IOS Press 出版的儿科康复医学杂志( JPRM )增刊介绍了2023 年世界脊柱裂研究和护理大会的摘要概要。该期刊不仅充当存储库，而且还充当催化剂，继续就脊柱裂 (SB) 患者及其家人和护理伙伴的研究、实际挑战和现实生活解决方案进行国际对话。

联合客座编辑 Jonathan Castillo(医学博士、公共卫生硕士、奥马哈内布拉斯加大学医学院儿童医院和医疗中心儿科发展医学主任)表示，在今年的大会上，国际社会致力于对SB的关心就显现出来了。

Castillo 博士解释说：“全球许多国家在 SB 护理的几乎所有方面都有许多创新研究活动。从产前修复到成人护理，SB 护理和研究的复杂性都在迅速增加。SB 社区的参与在调查活动中变得越来越明显。”

2023 年世界大会吸引了来自 18 个国家 100 多个卫生和研究机构的数量空前的思想领袖。作为唯一一次专门针对 SB 的会议，它展示了研究概况并解决了 SB 护理方面的差距和机遇。其中包括 135 个抽象演示文稿和另外 89 个抽象海报。摘要以及最终它们所代表的更大的工作预计将在未来几年继续塑造脊柱裂护理的未来。

代表大会组织机构脊柱裂协会、本期联合客座编辑、脊柱裂协会研究和服务总监 Judy Thibadeau(注册护士、明尼苏达州)补充道：“世界大会是为研究人员设计的，医疗保健提供者和 SB 患者是一个建立新联系、发展跨学科关系、为未来研究项目建立合作以及讨论推动 SB 患者护理的研究的论坛。”

这本特别摘要集的主题包括泌尿学、神经外科、全球健康、产前手术和向成人护理的过渡等。SB 护理需要新的方法来应对国际社会中许多新出现的挑战。

“最终，通过传播这个摘要集，我们希望专业人士能够得到帮助和启发，以继续改善全球许多受 SB 影响的社区的教育、宣传和护理，”联合客座编辑 Tim 评论道。 Brei 医学博士、弗吉尼亚州阿灵顿脊柱裂协会、西雅图儿童医院发育医学部儿科和华盛​​顿大学医学院。

今年大会的特别重点是教育和就业以提高生活质量。提出的新证据尖锐地强调了 SB 患者中就业不足的普遍性和高等教育的匮乏。与这些结果相呼应的众多研究结果最终强调了早期干预和研究活动的重要性，重点关注与 SB 患者生活中的认知和早期发育里程碑相关的问题。

儿童医院儿科、发育医学部联合客座编辑 Heidi Castillo 医学博士补充道：“维持世界大会上进行的国际对话对于缓解目前艰苦合作中势头的丧失至关重要。”奥马哈内布拉斯加大学医学院和医疗中心。“我们都同意，当我们协同工作时，会取得更重大的进展;然而，在会议之间继续开展多中心外展活动需要奉献精力和远见。我们希望新一代专业人士能够利用当今的技术继续保持密切联系。”

乔纳森·卡斯蒂略博士观察到：“在当前的全球背景下，研究和宣传都不是在真空中进行的。从临床护理到 SB 相关教育，我们国际专业人士社区的价值和必要性是不言而喻的。因此，我希望像本次世界大会这样的活动能够继续为真正的国际合作铺平道路。”

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